もやもや病は、脳内の太い動脈が狭くなることにより脳卒中を起こす事のある病気です。外科的治療が有効であることが知られていますが、病気の根本的原因は未だに不明であり薬物による早期治療には至っていません。

一般的に、もやもや病のような原因のわかっていない難病は確実な早期診断法が確立されておらず、根本的な治療も開発されていません。難病に関する医学研究の遅れを克服するため、患者さんの診療情報を複数の病院から集積し登録台帳を作成する(レジストリー)試みが最近行われています。日本もやもや病レジストリは、患者様の診療録、診断画像の情報を将来の研究のために正確に残すための研究(前向き登録研究)です。この研究は日本医学研究機構の支援を得て、厚生労働省政策研究「もやもや病研究班」の共同研究者が中心になり作られました。主な目的は、病気の原因を解明するための基礎研究(遺伝子解析など)に必要な試料の収集、それに関連する臨床情報の記録と保管、また適正な治療法を確立するための多施設共同研究の計画立案等、患者様の情報と適切な研究者を橋渡しする登録システムです。レジストリに登録される情報には患者様を特定することができるものは含まれません。この研究では、参加する病院の担当医が診療録を参考に患者様の情報を入力します。この研究に参加することを希望しない事は患者様の権利として保証されています。その場合は、以下の連絡先までご連絡ください。尚、遺伝子解析を目的に血液採取をお願いすることがあります。この場合は、研究参加への同意を文書にて取らせていただきます。より詳細は以下から文書をダウンロードしてご確認ください。

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